Programme de lutte contre le handicap de
l'enfant
FICHE RESUME DE PROGRAMME
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ACTIVITES : Lutte contre le handicap de l'enfant
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LIEU : Chakaria, Chittagong
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PARTENAIRES : Kinés du Monde - SARPV
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COORDINATION : T.CRAVIARI, B.PARENT, S.VILMIN
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FINANCEMENT : Fonds privés AMD
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BUDGET 2011: 100 000 €
OBJECTIFS DU PROGRAMME
Dans la région côtière de Cox's Bazar, au Sud-Est du Bangladesh, une nouvelle maladie est apparue il y a une trentaine d'années. Il s'agit d'un
rachitisme particulier, sans carence vitaminée, dû à des
problèmes nutritionnels complexes.
Ce rachitisme entraîne des déformations des jambes qui peuvent à terme rendre la marche impossible. C’est une cause supplémentaire de handicap, dans un pays qui compte déjà 10 % d’enfants
handicapés et où le handicap est aussi un fléau social.
Aide Médicale et Développement se bat depuis 2001 pour la cause de ces enfants. Le programme mis en place prend en charge aussi d'autres types de pathologies que le rachitisme comme les
séquelles de brûlures ou de poliomyélites, les pieds-bots ... Les activités reposent sur un centre créé par AMD à Chakaria : le
"Centre du handicap" qui grâce à son équipe
locale tente d'apporter des solutions pour la prévention et le traitement de ces pathologies lourdes de conséquences.
Historique
1998 AMD est alertée par une augmentation importante de cas de
rachitisme au Sud-Est du Bangladesh.
1999 Deux enfants sont opérés à Grenoble.
2001 AMD débute avec Kinésithérapeutes du Monde un programme de formation de rééducateurs à Chakaria.
2002 AMD
crée une consultation du rachitisme et du handicap moteur de l'enfant qui permet d'élaborer des premiers protocoles de traitement. Certains enfants sont opérés sur place
par des orthopédistes français.
2003 Un atelier d'appareillage est construit. Des études sont lancées pour mieux identifier les causes de ce
rachitisme. Poursuite des opérations chirurgicales.
2004 Un centre de consultations est construit. Un groupe international de convergence sur le rachitisme est créé.
2006 Un séminaire sur le rachitisme est organisé à Dacca. Poursuite des activités médico-chirurgicales.
2007 Un véritable programme de prévention et de dépistage précoce du rachitisme est mis en place avec
l'aide de l'UNICEF. Un partenariat est établi avec l'hôpital mère-enfant de Chittagong.
2008 Reconnaissance officielle du centre de Chakaria par le gouvernement Bangladeshi.
2009 Début de l'autonomisation administrative du "Centre du handicap", poursuite des activités
médico-chirurgicales.
2010 Plus de 15 000 enfants ont bénéficié d'une aide médicale ou nutritionnelle.
Près de 600 enfants ont bénéficié d'une chirurgie orthopédique correctrice.
LES AXES DU PROGRAMME
AMD a créé un centre du handicap de l’enfant dans la ville de Chakaria. Ce centre qui s'est développé en plusieurs années comprend actuellement des salles de consultations et
de kinésithérapie, un service de radiologie ainsi qu’un atelier d'appareillage. Aujourd'hui, 4 kinésithérapeutes, 4 travailleurs sociaux et 3 appareilleurs ont été formés par AMD en
collaboration avec Kinésithérapeutes du Monde (KDM). Ils travaillent dans le centre sous la responsabilité d'un administrateur bangladeshi. Une équipe d'agents de santé rattachés à ce centre
effectue le dépistage dans les villages ainsi que de l'éducation nutritionnelle.
La recherche
La connaissance et la compréhension de ce rachitisme sans carence vitaminée sont capitales pour prévenir et soigner cette affection. Pour cela, nous menons
des études sur les causes et le traitement du rachitisme. En 2004, nous avons mis en place un groupe de recherche sur le rachitisme : le “Convergence Rickets Group”. Coordonné par le Dr T.
Craviari, ce groupe réunit les meilleurs spécialistes internationaux du rachitisme dont les Pr P.Ficher (USA), J. Pettifor (Afrique du Sud), C. Meisner (Bangladesh), les Dr J. Arnaud (France)
et T. Thacher (Nigeria). Les objectifs du groupe sont de faire reconnaître le rachitisme comme un problème de santé publique au Bangladesh et de faire progresser la connaissance de la
maladie.
Une conférence sur le rachitisme a permis de réunir tous ces intervenants à Dacca en janvier 2006.
La prévention
Prévenir le rachitisme est aujourd’hui une urgence car la maladie s’étend et touche déjà près de 10 % des enfants. Compte tenu de cette forte prévalence, il
devient impossible de traiter tous les cas, et la prévention est la principale arme pour faire reculer la maladie.
En collaboration avec les écoles, les dispensaires gouvernementaux et les organisations locales, nous avons mis en place depuis 2007 un large réseau de prévention et de dépistage précoce
du rachitisme. Celui ci s'appuie sur des agents de santé spécialement formés. A un stade précoce, des améliorations peuvent être obtenues simplement par l’augmentation du calcium dans
l’alimentation : c’est le rôle du conseil nutritionnel. A un stade plus avancé de la maladie, le traitement devient plus complexe et coûteux, mais reste possible grâce à l'administration de
calcium et parfois de vitamine D.
Les soins médicaux
La consultation, assurée en
grande partie de façon autonome par l’équipe locale, permet de soigner des milliers d'enfants handicapés. Pour le rachitisme, un protocole de traitement a été mis au point. Ce traitement est
gradué en fonction de l'âge des enfants et de l'importance de la déformation : conseil nutritionnel, apport de calcium, attelles, chirurgie.
Pour les autres causes de handicap (pieds bots, brûlures, poliomyélites, fractures, infirmités motrices d’origine cérébrale...) des soins de kinésithérapie sont réalisés. AMD et KDM ont mis en
place dans le centre un atelier qui peut produire localement différents appareillages : chaussures orthopédiques, attelles, béquilles, fauteuils roulants… qui transforment la vie quotidienne de
ces enfants.
La chirurgie
Les enfants les plus atteints relèvent d'un traitement chirurgical. Depuis 2002, 50 à 60 enfants sont opérés chaque année à Chittagong pour des pathologies curables : rachitisme, pied bot,
séquelles de brûlures, de poliomyélite, de fractures, d’infections...
Une équipe de chirurgiens et d'anesthésistes d’AMD coordonnée par le Docteur Craviari effectue une mission annuelle de plusieurs mois, afin de traiter les cas lourds qui ont été dépistés au
cours de l'année. Ces opérations transforment la vie des enfants.
Cependant, les conditions d’intervention de l’hôpital mère-enfants de Chittagong restent précaires et AMD apporte régulièrement son aide pour élever le niveau des soins. En 2008, des travaux
d'infrastructure ont été réalisés. En 2010, un container d'équipements médicaux a été acheminé. Chaque année, nous améliorons la formation et l'autonomie du personnel soignant. Ces aides
diminuent le risque chirurgical et bénéficient à tous les enfants hospitalisés.
L'autonomisation du centre
AMD, comme dans tous ses programmes, vise à autonomiser ses partenaires locaux dans un souci de "Développement". Pour cela, nous cherchons à doter le "centre du handicap" d'une gestion de plus
en plus autonome. Régulièrement, un appui organisationnel et comptable est apporté par des missions expatriées et un suivi en France afin de donner les outils de gestion nécessaires. Un
recouvrement local équitable des coûts des soins est encouragé, afin de permettre au centre de participer à ses propres recettes et à ses propres dépenses. Il
s’appuie sur la participation des familles aux coûts des soins, en fonction de leurs moyens financiers. Le centre propose aussi des soins payants de kinésithérapie pour adultes.
Cependant, compte tenu de l'immense pauvreté de la population, en particulier des familles atteintes par le rachitisme, il nous est nécessaire de prendre en charge beaucoup de ces traitements
ainsi que les opérations chirurgicales.